Die Sichelzelltherapie bringt eine Mischung aus Angst und Hoffnung mit sich

Aber sie hat andere Sorgen, insbesondere um ihre 7- und 12-jährigen Töchter. Längere Krankenhausaufenthalte und Monate der Genesung für die Gentherapie würden für sie schwierig sein, sagte er.

„Sie sind keine Kinder, aber sie brauchen mich“, sagte Frau Polanco.

Patienten fragen, wann im Verlauf der Erkrankung eine Gentherapie erforderlich ist. Warten sie zu lange, kann die Krankheit zu Lähmungen oder dauerhaften Schäden an Organen und Knochen führen. Aber wenn die Krankheit mild und beherrschbar ist, lohnt es sich zu warten? Der in Houston lebende Andre Marcel Harris, 33, entschied, dass die beste Option darin bestand, zu warten.

„Ich wurde nicht krank wie viele Leute“, sagte er. „Zu diesem Zeitpunkt ist die Gentherapie nicht Teil des Gesprächs.“

Shamar Lewis, 20, aus Orlando, Florida, hat viele Bedenken – die langfristigen Nebenwirkungen der Gentherapie, die Kosten und Monate der Behandlung und Genesung.

Dennoch bleibt die Sichelzelle eine Belastung. Mehrere Jahre seiner Jugend konnte er wegen seiner schlechten Gesundheit nicht besuchen – sogar seine Schullehrer wurden zu ihm nach Hause geschickt. Er ist jetzt bestrebt, die High School zu beenden und zum Militär zu gehen, erfährt jedoch, dass er von Sichelzellen nicht akzeptiert wird. Mit der Gentherapie „kann ich wirklich mein Leben leben“, sagte er seiner Mutter Carla Lewis.

Aber wie würde dieses Leben aussehen?

Ohne die Krankheit sagte Teona Woolford, 31, eine Sichelzellenpatientin und Fürsprecherin von Owings Mills, Md., dass die Patienten „nicht wissen, wer sie sind“. Viele machen sich Sorgen, sagte er, „ein bekanntes Problem – Sichelzellen – gegen etwas anderes einzutauschen und Angst vor dem insgesamt Unbekannten zu haben.“